她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪

30 Sep 2015pink
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她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪

茱莉亚.卫特摩(Julia Wetmore)是美国知名的「没脸女孩」,她先天患有「崔契尔.柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)。这个病也称为下颔骨顏面发育不全,她出生时脸就严重的凹陷|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|变形,症状比别的病患都严重。茱莉亚出生四个月前,医生有產检时发现异常状况,但无法藉由仪器找出确切的病症。没人能料到茱莉亚出生时,竟然能带来这么大的衝击。

她的脸孔无法辨识,但身体大部分机能正常,只是脸部的骨骼发展异常,导致呼吸困难和面部畸形。医生研判她无法活过当晚,她却顽强地活了下来,是个比谁都勇敢|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|的生命斗士。

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他们不在乎女儿这么拥有这么特别的脸庞,只沉浸在诞下女儿的喜悦中。医生说茱莉亚因为脸部重要骨骼有缺陷,听力|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|会受到影响,几乎全聋。但她的右眼看得见,而且脑部发育和常人无异。

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她精通手语,在聋哑学校表现很突出。即使父母给了她|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|无尽的爱,但她依然找不到另一个人,可以完全了解她的处境、感受和挑战,直到这一天。

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在千里之外有个小女孩丹妮卡(Danica),她和茱|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|莉亚同年,也有同样的病。

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丹妮卡的症状比茱莉亚轻微,但|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|她的人生一样艰难,甚至尤有过之。丹妮卡是孤儿,没有家人爱她、鼓励她、照顾她,她出生后就被抛弃,在乌克兰的孤儿院度过她的童年。此外,她满一定年龄后,就必须离开孤儿院,独立求生。

卫特摩夫妻在网路上看到丹妮卡的故事,一个即将|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|流落街头没有家庭照顾的女孩,他们搭飞机去了乌克兰,第一次拜访丹妮卡,也是最后一次。

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茱莉亚现年十|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|二岁,动过四十五次手术,她有个和她能互相了解的姊妹,两人一起成长。

卫特摩夫妻还领养了另外三个小孩,孩子都在他们的保护和支持下|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|成长,茱莉亚的头脑很好,成绩优异;丹妮卡则在艺术上有惊人的天分。

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这个家庭在生活上当然并不轻松如意,他们的试炼很多,责任|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|很大。但他们选择背起这甜蜜的负荷,一起生活、成长。

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来源:中时|文章出自:她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪|

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