她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪

茱莉亚．卫特摩（Julia Wetmore）是美国知名的「没脸女孩」，她先天患有「崔契尔．柯林斯症候群」（Treacher Collins Syndrome）。这个病也称为下颔骨顏面发育不全，她出生时脸就严重的凹陷变形，症状比别的病患都严重。茱莉亚出生四个月前，医生有產检时发现异常状况，但无法藉由仪器找出确切的病症。没人能料到茱莉亚出生时，竟然能带来这么大的衝击。本文章出自：她一出生脸部严重畸形 但并没有向命运低头 看了不知觉的掉下泪

她的脸孔无法辨识，但身体大部分机能正常，只是脸部的骨骼发展异常，导致呼吸困难和面部畸形。医生研判她无法活过当晚，她却顽强地活了下来，是个比谁都勇敢的生命斗士。

他们不在乎女儿这么拥有这么特别的脸庞，只沉浸在诞下女儿的喜悦中。医生说茱莉亚因为脸部重要骨骼有缺陷，听力会受到影响，几乎全聋。但她的右眼看得见，而且脑部发育和常人无异。

她精通手语，在聋哑学校表现很突出。即使父母给了她无尽的爱，但她依然找不到另一个人，可以完全了解她的处境、感受和挑战，直到这一天。

在千里之外有个小女孩丹妮卡（Danica），她和茱莉亚同年，也有同样的病。

丹妮卡的症状比茱莉亚轻微，但她的人生一样艰难，甚至尤有过之。丹妮卡是孤儿，没有家人爱她、鼓励她、照顾她，她出生后就被抛弃，在乌克兰的孤儿院度过她的童年。此外，她满一定年龄后，就必须离开孤儿院，独立求生。

卫特摩夫妻在网路上看到丹妮卡的故事，一个即将流落街头没有家庭照顾的女孩，他们搭飞机去了乌克兰，第一次拜访丹妮卡，也是最后一次。

茱莉亚现年十二岁，动过四十五次手术，她有个和她能互相了解的姊妹，两人一起成长。

卫特摩夫妻还领养了另外三个小孩，孩子都在他们的保护和支持下成长，茱莉亚的头脑很好，成绩优异；丹妮卡则在艺术上有惊人的天分。

这个家庭在生活上当然并不轻松如意，他们的试炼很多，责任很大。但他们选择背起这甜蜜的负荷，一起生活、成长。

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来源：中时