罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……

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他名叫劉良陳，今年15歲，身高110公分，體重不足30斤，手腳沒有指甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步，如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。他因全身皮膚潰爛，為了能上學，無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲並戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會減輕衣服摩擦産生的疼痛。

良陳雖身患怪病，但同學們都很喜歡他(圖/今日頭條)

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劉良陳患有大皰性表皮鬆解症，這是一種罕見的遺傳疾病，導致他全身反覆發作水皰，並演變成皮膚腐爛，無一完好。因為身體持續大面積處於腐爛狀態，劉良陳身上一直伴著皮肉腐爛的臭味。

為了掩蓋身體的惡臭，能堅持上學，他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實，不管春夏秋冬，都穿著長袖長褲，戴著帽子。

靠墻的一張舊沙發上，14歲的劉良陳艱難坐起來，燈光照耀下，星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前，他的爸爸劉兆蘭已經出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上，全是斑駁的傷痕，看不到一寸完好的皮膚。

良陳自己都記不清，是什麼時候開始用保鮮膜包裹身體，他有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜，他就想自己也來試一試。裹上了保鮮膜以後，減少了衣服和皮膚之間的摩擦，果然傷口沒有那麼痛了。

良陳的字跡很美(圖/今日頭條)

走進教室，小良陳身上濃濃的異味瀰漫在教室中。翻開書本，埋頭書寫，他拿筆的姿勢很特別，小良陳的十指有些異常，原來都沒有指甲。可一筆一畫之間，他寫出的字端正大氣。

小良陳試圖用厚衣服遮蓋體味，但課間的時候，周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班裏座位每周會輪換，所以他和很多同學都當過同桌，他們説：「他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都願意和他玩。」

大皰性表皮鬆解症是一種罕見的遺傳性疾病，由於皮膚結構蛋白的先天性缺陷，使得皮膚容易發生鬆解，出現大皰。此病常起於幼嬰及兒童，大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現水皰及大皰。愈合後會形成疤痕，出現粟丘疹，嚴重時亦有可能發生癌變。

盡管病因已經明了，但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發感染，原則是精心護理，保護局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發感染。

良陳在去年接受治療(圖/今日頭條)

劉良陳的故事在經由媒體報導後，引發社會各界的關心。去年良陳到醫院接受住院治療。他的爸爸在接受訪問時說，經過50幾天的治療，兒子潰爛的皮膚慢慢的癒合了，現在只剩下大約3%左右的潰爛，在左耳背後、脖子和肩膀附近。

劉良陳的爸爸表示，從來沒看過兒子這麼高興。「長這麼大，第一次看他這樣。」而談到病情，他也說了，出院不意味著病不用繼續治療，因為不能根治，還是必須每天敷藥、吃藥，還是要定期回醫院檢查。

今年5月，父親帶小良陳參加了第二屆全國大皰性表皮鬆解症患兒大會上，主持人讓孩子們寫下自己問題，來自山東的小男孩孤獨地站在中間，他的問題是：學校同學們罵我怎麼辦？

一位來自河南的大皰性表皮鬆解症病友小女孩因為對待疾病樂觀，成為了「蝴蝶寶貝關愛中心」的形像大使。很少有人知道，這樣一個愛朗誦詩歌的開朗女孩，談到朋友、同學時，也一下消沉了下去，她想盡一切辦法，也沒能讓同學們接受自己。

對於大皰性表皮鬆解症患者及其家人來說，遺傳性大皰性表皮鬆解症的心理影響是毀滅性的。這種疾病帶來的挑戰從出生便開始，新的問題隨著孩子長大不斷出現。社會的歧視、他人異樣的眼光，都困擾著大皰性表皮鬆解症患者的家庭。

良陳並不怨恨拋棄他的母親(圖/今日頭條)

一項對435位大皰性表皮鬆解症患者父母的調查研究中表明，大約60%的患兒父母承認，其與配偶間的關係受到了孩子疾病的負面影響，幾種主要類別的大皰性表皮鬆解症患者中的整體離婚率為17%~31%。

對於母親的離開，懂事的小良陳只有一句話：「媽媽走了，其實對她來說是一種解脫吧！」然而，對於大皰性表皮鬆解症患兒來說，何時才能有一個真正的解脫呢？

文章來源：中时