罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……

8 Oct 2015pink
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罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……

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他名叫劉良陳,今年15歲,身高110公分,體重不足30斤,手腳沒有指甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。他因全身皮膚潰爛,為了能上學,無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲並戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|減輕衣服摩擦産生的疼痛。

罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……

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良陳雖身患怪病,但同學們都很喜歡他|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|(圖/今日頭條)

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劉良陳患有大皰性表皮鬆解症,這是一種罕見的遺傳疾病,導致他全身反覆發作水皰,並演變成皮膚腐爛,無一完好。因為身體持續大面積|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|處於腐爛狀態,劉良陳身上一直伴著皮肉腐爛的臭味。

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為了掩蓋身體的惡臭,能堅持上學,他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|實實,不管春夏秋冬,都穿著長袖長褲,戴著帽子。

靠墻的一張舊沙發上,14歲的劉良陳艱難坐起來,燈光照耀下,星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前,他的爸爸劉兆蘭已經出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上,全是斑|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|駁的傷痕,看不到一寸完好的皮膚。

良陳自己都記不清,是什麼時候開始用保鮮膜|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|包裹身體,他有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也來試一試。裹上了保鮮膜以後,減少了衣服和皮膚之間的摩擦,果然傷口沒有那麼痛了。

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良陳的字跡很美(圖/今日|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|頭條)

走進教室,小良陳身上濃濃的異味瀰漫在教室中。翻開書本,埋頭書寫,他拿筆的姿勢很特別,小良陳的十指有些異常,原來都沒有指甲。可一筆一畫之間,他寫出的字端正大氣|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|

小良陳試圖用厚衣服遮蓋體味,但課間的時候,周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班裏座位每周會輪換,所以他和很多同學都當過|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|同桌,他們説:「他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都願意和他玩。」

大皰性表皮鬆解症是一種罕見的遺傳性疾病,由於皮膚結構蛋白的先天性缺陷,使得皮膚容易發生鬆解,出現大皰。此病常起於幼嬰及兒童,大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現水皰及大皰。愈合後會形成疤痕,出現粟丘疹,嚴重|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|時亦有可能發生癌變。

盡管病因已經明了,但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發感染,原則是精心護理,保護局部,避免外傷、摩擦受熱防止繼發感|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|染。

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良陳在去年接受治療(圖/今日|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|頭條)

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劉良陳的故事在經由媒體報導後,引發社會各界的關心。去年良陳到醫院接受住院治療。他的爸爸在接受訪問時說,經過50幾天的治療,兒子潰爛的皮膚慢慢的癒合了,現在|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|只剩下大約3%左右的潰爛,在左耳背後、脖子和肩膀附近。

劉良陳的爸爸表示,從來沒看過兒子這麼高興。「長這麼大,第一次看他這樣。」而談到病情,他也說了,出院不意味著病不|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|用繼續治療,因為不能根治,還是必須每天敷藥、吃藥,還是要定期回醫院檢查。

今年5月,父親帶小良陳參加了第二屆全國大皰性表皮鬆解症患兒大會上,主持人讓孩子們寫下自己問題,來自山東的小男孩孤獨地|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|站在中間,他的問題是:學校同學們罵我怎麼辦?

一位來自河南的大皰性表皮鬆解症病友小女孩因為對待疾病樂觀,成為了「蝴蝶寶貝關愛中心」的形像大使。很少有人知道,這樣一個愛朗誦詩歌的開朗女孩,談到朋友、同學時,也一|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|下消沉了下去,她想盡一切辦法,也沒能讓同學們接受自己。

對於大皰性表皮鬆解症患者及其家人來說,遺傳性大皰性表皮鬆解症的心理影響是毀滅性的。這種疾病帶|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|來的挑戰從出生便開始,新的問題隨著孩子長大不斷出現。社會的歧視、他人異樣的眼光,都困擾著大皰性表皮鬆解症患者的家庭。

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良陳並不怨恨拋棄他的母親(圖/今日頭條)|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|

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一項對435位大皰性表皮鬆解症患者父母的調查研究中表明,大約60%|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|的患兒父母承認,其與配偶間的關係受到了孩子疾病的負面影響,幾種主要類別的大皰性表皮鬆解症患者中的整體離婚率為17%~31%。

對於母親的離開,懂事的小良陳只有|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|一句話:「媽媽走了,其實對她來說是一種解脫吧!」然而,對於大皰性表皮鬆解症患兒來說,何時才能有一個真正的解脫呢?

文章來源:中时|文章出自:罹患怪病全身溃烂发臭 母亲因此抛弃他 但他却说……|

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